Wir stellen uns vor

00:00:20: Hallo zusammen!

00:00:21: Wir sind Anja und Tommy.

00:00:23: Wir sind zwei von Tausenden Tafats, und heißen euch herzlich willkommen zur ersten Folge unseres Podcasts der sich rund um das Leben von Menschen mit einem angeborenen Herzfehler dreht.

00:00:35: Dieser Podcast soll in Zukunft einmal pro Quartal erscheinen – also viermal im Jahr.

00:00:41: erfahren werdet ihr allerlei informatives und unterhaltsames über Menschen, die wie wir mit einem angeborenen Herzfehler leben.

00:00:50: Erwarten dürfte Gastinterviews und Gespräche mit diversen Fachpersonen sowie mit anderen Betroffenen.

00:00:58: Der Podcast soll ein Gemeinschaftswerk werden von Selbstbetroffenen, deren Angehörigen und Freunden, Fachpersonen wie Ärzte, Therapeuten sowie allen, die am Thema interessiert sind.

00:01:11: Wir freuen uns sehr über euer Interesse und hoffen auf eure aktive Mitarbeit.

00:01:18: Toll wäre es, wenn wir viele Menschen erreichen und wir uns gegenseitig austauschen können um so voneinander zu lernen!

00:01:27: Feedback, Kritik, Anregungen, Themenvorschläge für Gespräche & Interviews sind herzlich willkommen!

00:01:35: Um immer auf dem Laufenden zu bleiben folgt uns auf Herzfehler-schweiz.ch Herznetz.ch, Facebook und Instagram.

00:01:46: Wir wünschen euch nun viel Spaß mit der ersten Folge Und los geht's mit unserer Vorstellungsrunde.

00:01:56: Ja liebe Zuhörerinnen und Zuhörer Damit ihr wisst mit wem ihr es zu tun habt Frag ich jetzt mal den Dominik aus über sein Leben und was er da so macht.

00:02:11: Dominic oder Domi?

00:02:13: Wie heißtest du denn jetzt?

00:02:15: Richtig.

00:02:16: Also meine Freunde nennen mich Domi und ich bin als Dominik geboten von vierundvierzig Jahre alt und wohne

00:02:23: am Bodensee.

00:02:25: Vielen Dank!

00:02:27: Und Du hast einen Herzfehler?

00:02:29: Genau, ich habe eine Transposition der großen Arterien das ist eigentlich den zwei separaten Blutkreisläufe die man dann in meinen Kindheit verbinden musste weil sonst hätte ich nicht überlebt.

00:02:43: Und ich wurde zweimal als Kind operiert mit drei und fünfzehn Monaten nach einer Sending-Operation.

00:02:50: Das ist der Operator, die diese Operation ernannt wurde.

00:02:56: Heute wäre es viel einfacher diesen Herdfeld zu korrigieren nämlich mit einem arteriellen Switch wo man einfach diese Verbindung einfach herstellen kann.

00:03:06: aber früher war das noch nicht möglich.

00:03:09: Okay, wenn ich das richtig verstanden habe... Du wurdest damals nach der ersten Methode und die Sending heißt da operiert.

00:03:18: Und heute ist das ein einfacherer Schritt, hat man anderes gefunden.

00:03:23: Genau ich erklärte es eigentlich immer so, wenn mein Herz fällt... Die linke Herz kann und macht was von der rechten und umgekehrt bei einem normalen oder beim Nicht-Herzpatienten.

00:03:33: Und bei mir ist es auch wirklich gerade umgeklärt.

00:03:35: Die rechte Seite macht etwas von der linken und um

00:03:37: gekehrt.

00:03:38: Okay!

00:03:39: Und wie lebst du so?

00:03:40: Musst du deswegen oft ins Spital oder zum Arzt?

00:03:44: Ja, ich bin einmal im Jahr in der Kontrolle und dort wird wieder alles gecheckt mit Ultraschall und EKG.

00:03:52: Und was man da hat als auch zum Teil Belastungs-EKG damit man sieht ob sich irgendwas verändert hat.

00:03:59: aber im Moment habe ich Glück und muss eigentlich nur einmal im jahr im Spital.

00:04:04: Okay!

00:04:06: Was machst du so aktuell jetzt in deinem Leben?

00:04:09: In meinem Leben bin ich sehr vielfältig neben der Arbeit.

00:04:12: Ich arbeite bei der neunzig Prozent als Softwareberater, bei einer Softwarefirma und beim Softwarevertriebspartner eigentlich besser gesagt.

00:04:22: Nebenheran in meiner Freizeit beschäftige ich mich für die Serent namendlich für die Seerettung Arbon.

00:04:28: Als Seeretter bin im Pressfeld Arbon tätig aus Produktionsleiter, wo ich das mit einem Kollegen zusammenmache Und sonst

00:04:37: ja,

00:04:38: Konzerte helfen als Tontechniker oder als Lichtechniker mache ich schon sehr lange in einer anderen Kulturgenossenschaft

00:04:48: wo ich

00:04:49: da auch tätig bin.

00:04:52: Dann jetzt noch eine weitere

00:04:53: Leidenschaft und das ist Zegeln was mich dann auch ziemlich beschäftigt.

00:04:58: wenn im Sommer

00:05:01: Ganz schön viel, würde ich sagen.

00:05:03: Und wie geht das mit deinem Herzfehler?

00:05:05: Hast du da nie irgendwie Einschränkungen oder Probleme?

00:05:09: Sehr selten!

00:05:10: Ich kenne meine Grenzen relativ gut.

00:05:13: Muss aber auch sagen, werde ich hier mal nicht so viel arbeiten, dass ich dann auch suche, Pausen einzulegen, wo ich halt einmal an den Abend heim komme und nichts mehr machen, sondern nur noch ein bisschen Fernsehschaue oder wenn es relativ schnell ins Bett geht, damit ich dann am nächsten Tag ins

00:05:29: Wind bin.

00:05:30: Klar, ja.

00:05:32: Kannst du mir vorstellen?

00:05:34: Und hast du auch schon mal irgendwie so ein richtig schlimmes Ereignis gehabt was durch deinen Herzfehler verursacht wurde?

00:05:46: Ja ich hatte im Jahr zwei Tausendundneinzehn einen Herbststellstand in dem Fitnesszentrum und hatte riesiges Glück damit dass mich relativ schnell in der Karknore gefunden haben und dass ich eigentlich keine bleibenden Schäden hatte.

00:06:00: Ich bin dann drei Tage später im Kantonspital St.

00:06:03: Gallen aufgewacht, und hatte wirklich riesiges Glück!

00:06:09: Ja... aber das war wirklich das Schlimmste bis jetzt zum Glück.

00:06:14: Aber seither habe ich auch ein Defi eingewalt und das ist ja... war am Anfang auch er nicht kann zu einfach akzeptieren damit man sein Gerät im Körper hat Die Angst, dass der mal losgeht.

00:06:28: Wenn er nicht sollte ist schon ein bisschen da.

00:06:31: Also der Defi sorgt dafür wenn deine Herzleistung dann zu schwach ist?

00:06:38: Nein, den

00:06:39: Defi schaut wenn mein Puls über zweihundzwanzig geht das der Rhythmus dann wieder gerade

00:06:48: gebogen werden kann.

00:06:50: aber das möchte ich halt nicht erleben.

00:06:53: Und den macht auch in der Nacht, ein Defi ist auch immer meistens sein Hetschelmacher, der unterstützt wenn z.B.

00:06:59: dann jeder Puls unter vierzig fällt.

00:07:02: Das ist in der nacht noch relativ heuf, was es kommt vor.

00:07:06: Mein Urpuls liegt auch durch den Haaretter bei fünfzig-fünfundfünfzig.

00:07:10: Oh das ist sehr niedrig.

00:07:13: und spürst du den?

00:07:16: Ja also den polseniedigen Puls.

00:07:18: Nein den Defi

00:07:20: Ja, ich spüre ihn.

00:07:21: Aber nur wenn ich das Gerät am Körper berührt und einen Rucksack trage, muss ich ein bisschen schauen, wo ich die Schuldpartie

00:07:33: des Rucksacks

00:07:34: habe damit er nicht zu fest drückt.

00:07:38: Und du lebst alleine?

00:07:39: Wenn ich dein Leben komplett alleine brauche, brauchst du keine Unterstützung bei irgendetwas?

00:07:45: Nein, keine Unterstützung!

00:07:46: Ich hatte bis zum Jahr zehnte Beziehung Mit einer Partnerin, die ist dann leider verstorben.

00:07:53: Und seitdem bin ich eigentlich alleine unterwegs und habe dann auch meinen Lebensmittelpunkt vom Tunersee an den Bodensee versogen.

00:08:00: Einfach damit ich mal eine andere Umgebung da komme, dass es ein bisschen einfacher

00:08:06: wird vielleicht.

00:08:07: Vielen Dank für diese höchstinteressanten Einblicke in dein Leben und deinen Tun!

00:08:12: Danke!

00:08:14: Bitte schön!

00:08:18: Anja und ich kennen uns seit vielen Jahren durch die Patientenvereinigung Gorematto.

00:08:23: Das ist italienisch und heißt verrücktes Herz.

00:08:26: Goremotto ist eine Patientenvereinnigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehler.

00:08:33: Damit ihr Anja auch kennengelernt, frage ich Anja nun mal aus.

00:08:38: Anja woher kommst du denn?

00:08:40: Ja ich komme aus Deutschland bin jetzt seit... Ich bin in der Schweiz, meine damaligen Freund, jetzige Ehemann hierhin

00:08:54: gefolgt.

00:08:56: Und wohne jetzt hier im Thøsdalen, im schönen Wieler.

00:09:02: Das ist so Richtung Zürich Oberland, wenn das ein Begriff ist.

00:09:07: Du hast auch einen Herzfeld?

00:09:09: Ja ich habe auch einen angeborenen Herzfehler.

00:09:13: Ich hab ein sogenanntes Einkammerherz.

00:09:17: Bei mir heißt es konkret, mir fehlt die rechte Herzkammer.

00:09:22: Deren Funktion ist das Sauerstoff verbrauchte Blut aus dem Körper in die Lunge wieder zu transportieren damit die Longe dann wieder sauerstoffreiches Blut aufnehmen kann.

00:09:40: und die rechten Kammer ist bei mir überhaupt nicht ausgeprägt und durch diverse andere Herzfehler konnte ich überhaupt erst überleben.

00:10:00: Damals hat mir prognostiziert, dass sich nicht alt werden würde.

00:10:07: damit weil es noch keine Operationsmethode gab als ich auf die Welt kam.

00:10:15: Aber mit siebzehn Jahren konnte ich dann doch operiert werden, nach der sogenannten von Tarnmethode.

00:10:25: Dabei wird eben versucht irgendwie zwei unabhängig voneinander geschaltete Kreisläufe zu schaffen die bei mir allerdings dann von der linken Kammer komplett übernommen werden sowohl der Körperreislauf als auch Der Lungenkreislauf.

00:10:46: Und die heißt Funtanmethode, die ist heute schon um Vielfaches angepasst und verändert und ich bin damals noch nach der klassischen Methode operiert worden.

00:10:57: Ich bin jetzt sechsundfünfzig Jahre alt und diese Methode ist zum allerersten Mal überhaupt angewendet wurden.

00:11:07: Neunzehnhundert zweiundsiebzig, ich bin geboren neunzehntneuensechzig also war das damals ein schon eine ziemliche Errungenschaft.

00:11:17: Das heißt, du warst auch noch ein Versuchskaninchen?

00:11:20: Ja ich war noch ein bisschen für so das Kaninchen genau.

00:11:23: Musst Du nun regelmäßig in die Kontrolle ins Spital?

00:11:26: Ja sehr und merke auch dass es immer wieder verschiedene Phasen gibt.

00:11:37: nach meiner Operation ... war ich sehr, sehr lange Zeit.

00:11:41: Also siebzehnjährig bin ich operiert worden und da war ich... ...sehr, sehr, lange Zeit sehr gut kompensiert und war einen guten Zustand und musste nur einmal im Jahr zur Kontrolle gehen.

00:11:53: und dann ungefähr im Alter von Mitte dreißig fing das an dass sich immer wieder kehrende Herzrhythmusstörungen hatte Und da sind auch verschiedene Eingriffe immer vorgenommen, wurden sogenannte Elektrokadiversionen oder Röntgen-Aplationen.

00:12:19: Wo versucht wird die Störungsfelder im Herzrhythmus auszuschalten durch Verödung.

00:12:28: und dann musste ich immer sehr engmarschig wieder... zur Kontrolluntersuchung gehen und dann hat sich das irgendwann mal wieder einigermaßen beruhigt mit den Herzrhythmusstörungen.

00:12:41: Dann sind andere Probleme aufgetreten, ich bin antikorguliert,

00:12:48: d.h.,

00:12:49: ich bin blutverdünnt mit Makumar und das bietet leider auch sehr, sehr hohe Risiken.

00:12:59: Das Blutung auftreten.

00:13:01: die sind bei mir auch schon zahlreich aufgetreten innere Blutungen und ja es ist immer sehr zustandsabhängig wie oft ich dann zu den Kontrollen muss.

00:13:13: also manchmal komme ich mir vor als ob ich da zum Inventar gehöre.

00:13:17: im Unispital in Zürich bin ich in der Betreuung Und dann gibt es aber auch wieder Zeiten, wo ich relativ selten hin

00:13:26: muss.

00:13:29: Kannst du wegen dem Herzfelder auch nicht mehr arbeiten?

00:13:32: Ganz genau!

00:13:34: Ich bin Ergotherapeutin und habe zwei Berufe.

00:13:38: Mein erster Beruf war medizinische Praxisgehilfen in der Schweiz.

00:13:49: Dann habe ich später ein Studium der Ergotherapie gemacht und habe immer in Reha-Kliniken gearbeitet, eine erwachsene Rehabilitation.

00:14:05: Mit etwas über fünfzig Jahren habe ich dann Hylnblutung erlitten insgesamt zwei und habe eine Sepsis gehabt.

00:14:17: das ist eine Blutvergiftung gewesen und war sehr, sehr lange im Unispital hospitalisiert.

00:14:24: Und seitdem bin ich nicht mehr erwerbsfähig und beziehe eine hundertprozentige IV-Rente.

00:14:36: Dennoch hast du manchmal das Gefühl, dass du dir mehr zutrauen kannst als die anderen das denken?

00:14:42: Ja, das stimmt!

00:14:44: Das ist auch sehr wechselhaft... Ich mache momentan sehr viel.

00:14:51: Ich habe sehr viele freiwillige Engagements, die unbezahlt sind und ich arbeite schon seit vielen Jahren.

00:15:02: Das habe ich früher auch nebenberuflich gemacht als ich noch gearbeitet hab mit Menschen, die geflüchtet sind.

00:15:13: im Innen- also in der Schweiz aber auch im Ausland war ich oft und leiste freiwillige Arbeit für die Patientenvereinigungen, die du vorhin schon erwähnt hast.

00:15:29: Ja ich mache vieles, mache jetzt auch eine Ausbildung zur Yoga-Lehrerin und ja bin sehr oft sehr leistungsfähig aber habe auch immer wieder ein bisschen Probleme meine meine Grenzen richtig einzuschätzen und mich nicht zu überfordert.

00:15:53: Und das geht glaube allen und so, dass wir das nicht einschätzen können.

00:15:58: Wir haben das Gefühl, wir können es einschätzen und überfordern uns dabei.

00:16:03: Hast du neben der freiwilligen Arbeit noch andere Hobbys?

00:16:07: Ja ich spiele früher sehr regelmäßig jetzt eher weniger aus Zeitmangelakorde an Und ich singe in einem Chor und auch Solo-Auftritte, habe ich auch im Gesangsunterricht.

00:16:31: Ich gehe viel wandern, genieße das Leben mit Freunden zusammen an der Natur.

00:16:45: großen Garten, wo mein Mann und ich die arbeiten komplett selber machen.

00:16:52: Ja das sind so meine Hobbys!

00:16:53: Und ich koche sehr gerne und ich esse auch sehr gerne.

00:16:58: Besten Dank für deine Einblicke.

00:17:05: So liebe Zuhörerinnen und Zuhöhrer, das war's für heute.

00:17:09: wir hoffen ihr konnten euch ein Bild von uns verschaffen und euren Interesse wecken.

00:17:14: Wenn euch die Folge gefallen hat, lasst gerne eine Bewertung da und abonniert den Podcast damit ihr nichts verpasst.

00:17:21: In der nächsten Folge sprechen wir über das Thema...

00:17:25: Ich habe was, was du nicht siehst oder ich sehe, was Du hast Leben mit einer unsichtbaren Krankheit vs.

00:17:32: leben mit einer sichtbaren

00:17:34: Krankheit.

00:17:36: Bis dahin bleibt taft!

00:17:37: Macht's gut!

00:17:38: Euer Domi und Anja.